"Czy mam sobie na plecach napisać: Jestem osobą niedowidzącą?". Rozmowa z Małgorzatą Rygalik

Liczba osób niewidomych i dotkniętych poważnymi schorzeniami wzroku w Polsce jest trudna do oszacowania. Dane GUS wskazują na około 1,8 mln osób z dysfunkcją wzroku, w tym ok. 100 tys. to osoby niewidome. Z jakimi problemami mierzą się w życiu codziennym?  

ROZMOWA Z MAŁGORZATĄ RYGALIK, prezesem Jarocińskiego Koła Polskiego Związku Niewidomych 

Wzrok to zmysł, którym odbieramy 80% informacji o otaczającym nas świecie. Pani jest osobą niedowidzącą. Jak pani funkcjonuje w codziennym życiu?

Tak, jestem osobą niedowidzącą od dziecka. Mam drugą grupę inwalidzką. Mój stan z roku na rok się pogarsza, ale jest jeszcze na tyle jest dobrze, że w dzień coś widzę. Wieczorem - absolutnie nic. Po zmroku poruszanie się jest dla mnie tragedią. Siedzę w domu, a kiedy już muszę wyjść, to zawsze towarzyszy mi córka. Tego nikt nie zrozumie, kto tego nie doświadczył. 

My - osoby niewidome i niedowidzące - chcemy żyć i funkcjonować w społeczeństwie, a niektórzy pozamykaliby nas w domach. Do końca życia będę pamiętała sytuację z mojej młodości. Szukałam pacy, a pani doktor mi powiedziała, że nie jest tak źle, skoro skończyłam szkołę. To, co miałam być jakimś tłumokiem? Ukończyłam liceum ekonomiczne, różnego rodzaju kursy. Prowadziłam działalność gospodarczą - handel hurtowy i detaliczny, a także bar - w Golinie pod Jarocinem. Nie chciałam być uzależniona od państwa. Sama sobie wypracowałem rentę. 

Cały czas staram się mieć kontakt z ludźmi. Teraz rozpoczęłam działalność w jarocińskim kole Polskiego Związku Niewidomych. Przez ostatnie 10 lat jeździłam do PZN w Poznaniu. 

Świetnie sobie pani radziła.       

Też tak uważam, ale kosztowało mnie to sporo wysiłku. Założyłam rodzinę, miałam kochającego męża, mam dwoje wspaniałych dzieci. Doczekałam się wnuków. Łatwo nie było, bo o wszystko sama musiałam walczyć i starać się. 

Niewidomi nie mają odpowiedniego wsparcia instytucjonalnego. Dopiero teraz dowiedziałam się, że jak od dziecka mam swoją wadę i to udowodniłam, to mi przysługuje dodatek pielęgnacyjny - 250 zł miesięcznie. Dla nas to jest bardzo dużo tym bardziej, że moja renta wynosi niespełna 2.000 zł. Trzeba znaleźć dojście do Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, żeby ktoś przyszedł do naszego koła i nam to wytłumaczył. Jak się idzie do ZUS-u, to patrzą na panią, kiedy pani siądzie, wstanie i wyjdzie. Nie oszukujmy się, ale taka jest rzeczywistość niewidomych i niedowidzących. Jeżeli cokolwiek się dowiem, to ludziom przekazuję. 

Utraty wzroku nie widać tak, jak innych niepełnosprawności. To pewnie dodatkowa trudność.

Tak niestety jest. Jedna z naszych członkiń koła jedno oko ma już sztuczne, a na drugie widzi tylko w 20 procentach. Ona już się uczy braille’a. Trzeba mieć silną wolę i samemu się do wszystkiego przystosować. Nawet kiedyś myślałam, żeby porozmawiać z dyrektorami szkół i przeprowadzić takie prelekcje, aby uwrażliwić młodzież i pokazać, na czym polega nasze niewidzenie. Prawda jest taka, że ani dzieci ani dorośli nie zdają sobie sprawy, z jakimi uciążliwościami zmagamy się każdego dnia. Osobiście mam uraz, aby chodzić z białą laską. Póki co - radzę sobie bez niej, ale - z tego, co mówią znajomi - jest bardzo pomocna. To jest taki próg, który ciężko przekroczyć. Jedna z koleżanek powiedziała mi, że śmiali się z niej, jak szła z białą laską. Ciągle nasza niepełnosprawność jest tematem tabu. Za mało ludzie wiedzą na ten temat. 

Co jest najtrudniejsze dla osób niewidzących i niedowidzących?

Życie codzienne. Mamy ogromne trudności w poruszaniu się, w orientacji przestrzennej. Jednym z głównych problemów osób niewidomych jest brak komunikacji publicznej w małych miejscowościach. Wiadomo, że my nigdy nie będziemy mieli prawa jazdy i zawsze będziemy uzależnieni od drugich osób. Komplikacje i trudności są na każdym kroku - począwszy od codziennych czynności związanych z toaletą, przygotowywaniem i spożywaniem posiłków, po naukę i pracę. Codzienne prace domowe są dla nas bardzo uciążliwe. Proszę sobie wyobrazić, że pani nie wie, ile ma wstawić ziemniaków, ile ma wlać wody do garnka, czy naczynia w zmywarce są czyste, czy brudne. Żeby ułatwić sobie przygotowanie posiłków, jedna z koleżanek wzięła sobie na raty Thermomixa. Ale co z tego, jak ona na tym wyświetlaczu nic nie widzi. A to urządzenie nie wydaje komunikatów głosowych, tylko pokazuje, aby nasypać 200 g mąki. Ale jak to zrobić?

Znam dwa młode niewidome małżeństwa, które mają po dwoje dzieci. Ale oni mówią: "Z synem nie pójdę na plac zabaw, bo nie wiedzą, czy dziecko nie podejdzie pod huśtawkę czy karuzelę". 

Zdarzają się jakieś przykre sytuacje wynikające właśnie z tego, że pani jest osobą niedowidzącą?

Oczywiście, że tak. Ostatnio jechałam pociągiem z wnukami. Wiem o tym, że mogę sobie kupić bilet w pociągu. Weszłam do pierwszego wagonu, po czym okazało się, że to był pociąg pospieszny. Chciałam przejść do drugiej klasy. Na co konduktorka powiedziała: "Pani wsiadła do pierwszej klasy i tutaj muszę pani sprzedać bilety". Z Jarocina do Poznania z chłopcami jechałam za 165 zł. Wchodzę do sklepu i pytam, ile to kosztuje, a sprzedawczyni odpowiada: „Jest napisane”. Gdybym widziała cenę, to bym się nie pytała. Czasami się zastanawiam, czy mam sobie na klatce piersiowej i plecach napisać: "Jestem osobą niedowidzącą".

Z opowiadań wiem, że niewidomi laską torują sobie drogę i zdarza się, że kogoś uderzą, to zaraz epitety w ich kierunku padają. Część społeczeństwa nie ma świadomości, że my też chcemy funkcjonować w przestrzeni publicznej i być samodzielni. Trzeba to uświadamiać dzieciom. Moje dzieci były do tego przyzwyczajone, bo mój mąż też był inwalidą. Córka nie poszła spać, jak nie zamknęła baru, czy bramy, bo wiedziała, że mama nie widzi, a tata ledwie się porusza. Nie wyśmiewały się z ułomności innych osób, bo na co dzień z nią obcowały. Niestety, takie sytuacje mają miejsce w innych domach. Syn pobił się z kolegą, bo ten "nabijał się", że jego ojciec jest kaleką. Z dziećmi trzeba rozmawiać o tych sprawach i uwrażliwiać ich na niepełnosprawność innych ludzi.

Zdarzają się osoby, które dostrzegają nasze problemy. Chcą nam pomóc, ale do końca nie wiedzą, jak to zrobić. Podbiegają i chwytają pod pachę, aby pomóc przejść przez ulicę, czy pokonać schody. Nie do końca jest to dobre podejście. Najczęściej niewidomy wystraszy się. Trzeba delikatnie postępować. Niewidomego nie bierze się pod pachę, on się chwyta jedną ręką naszego ramienia, idzie za nami, wyczuwa krok. 

Mówiła pani, że wadę wzroku ma od urodzenia. Czy pani dzieci też ją odziedziczyły?

Na szczęście nie. Pamiętam, jak je urodziłam, to - ze względu na moje schorzenie - miały mieć wykonane specjalistyczne badania w klinice w Chorzowie, ale ostatecznie do nich nie doszło. Wszystko się szczęśliwe potoczyło, bo moje wnuki również nie mają tej wady.