Strażacy z powiatu piotrkowskiego włączyli się do akcji „Cisza pełna nadziei”. To forma wsparcia dla chorej Lilianki, która cierpi na zespół Retta. Na czym polega wyzwanie i jak można pomóc dziewczynce?
Lilianna cierpi na zespół Retta
Lilianka obecnie ma 6 lat i choruje na rzadką chorobę genetyczną, która przyszła niespodziewanie. Po pół roku życia nagle dziewczynka zaczęła tracić umiejętności, które opanowała w swoich pierwszych miesiącach.
– Z dnia na dzień widzieliśmy, jak walczy z własnym ciałem. Jej drobne rączki, które jeszcze niedawno chwytały zabawki, odmawiały posłuszeństwa, a uśmiech, który codziennie rozjaśniał nasz świat, zaczął znikać – mówią rodzice.
Po wielu badaniach lekarze postawili diagnozę – zespół Retta. To rzadka choroba genetyczna, która dotyka niemal tylko dziewczynki. Dzieci cierpiące na tę chorobę często tracą zdolność chodzenia, mówienia, a w późniejszych etapach życia także zdolności manualne. Lilianna codziennie podejmuje walkę o swoją przyszłość, jednak wymaga całodobowej opieki oraz intensywnej terapii.
– Zbieramy środki na lek, który stał się jedyną realną szansą, by maksymalnie spowolnić postęp choroby. To leczenie objawowe, które nie cofa zmian, ale pozwala zatrzymać je na tyle, by dać coś bezcennego – czas – przekazują rodzice.
Jak informują, jedna buteleczka leku wystarcza na tydzień i kosztuje ponad 10 tysięcy dolarów. Roczne leczenie to wydatek przekraczający 2 200 000 zł, a do tego dochodzą koszty przelotów i transportu leku, który na ten moment jest dostępny jedynie w USA. Liliannę można wesprzeć w serwisie siepomaga. Do akcji pomocy włączyli się także strażacy.
Strażacy z powiatu piotrkowskiego w akcji
Druhowie z jednostek na terenie powiatu piotrkowskiego podjęli „fioletowe wyzwanie”. W akcji chodzi o to, by na 30 sekund zapadła cisza, w której dobre myśli będą poświęcone Liliance. Należy dodać też fioletowy akcent – może być to ubranie, wstążka czy światło, które będzie symbolem nadziei. Następnie trzeba wesprzeć zbiórkę dowolną kwotą, zrobić zdjęcie lub nagrać krótkie wideo, a także nominować trzy kolejne osoby, by „przekazały ciszę dalej”. Posty z internetowej akcji publikowane są na portalu Facebook.
Do tej pory w akcji wzięli udział strażacy, m.in. z OSP Moszczenica, OSP Gościmowice Drugie, OSP Gazomia Stara, OSP Gajkowice, OSP Jarosty czy OSP Srock. Druhowie nominowali kolejne jednostki do udziału w tym wyzwaniu.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.